Läkemedlet Qalsody finns i andra delar av världen men inte i Sverige, efter att regionernas expertråd NT-rådet sagt nej på grund av höga kostnaden och frågetecken kring effekten. Detta trots att medicinen är godkänd av europeiska läkemedelsmyndigheten EMA som bromsande behandling av så kallad sod1-muterad ALS, och används används i USA och flera europeiska länder. Nu vänder NT-rådet och öppnar för användning av läkemedlet i Sverige. Men NT-rådet är fortsatt avvaktande till Qalsody. Läkemedlet ska endast kunna ges till ALS-patienter vars sjukdom fortskrider snabbt efter samråd med NT-rådets nationella behandlingsråd för ALS. ALS-sjuka Anna: ”Det är glädjande” TV4 Nyheterna har tidigare rapporterat om den ALS-sjuka mamman Anna, 37, som behövt resa till Tyskland för att få ALS-läkemedlet Qalsody som även kallas Tofersen. – Det är glädjande att det är ett positivt besked, säger Anna ALS-sjuka Anna till TV4 Nyheterna efter beskedet. Hon hade dock hoppats på mer tydlighet kring vilka patienter som rekommenderas få medicinen. – Jag tänker att vi behöver vänta på besked från vården för att veta om det är så att behandling är aktuell, säger hon. – Jag hade verkligen hoppats att det skulle vara mer positivt än vad det var när vi läste det. Just nu läser vi det som väldigt villkorat. Det är svårt att dra några slutsatser, fortsätter hon. Skulle förändra vardagen Att kunna få medicinen i Sverige skulle förändra hennes vardag i en svår tillvaro. – Det skulle betyda att kunna åka till sjukhus som är en kvart bort istället för flera flygresor till Tyskland. Och det skulle också betyda att jag kan spara mycket energi och vi kan spendera mer tid med våra barn.
– Jag kan ju inte resa själv, så jag behöver resa med min man och vi behöver ha någon i familjen, alltså ta hand om barnen när vi är borta. Ungefär 50 personer har als med sod1-mutation i Sverige. Läkemedlet blev godkänt för användning i USA 2023 samt i EU 2024.
Content
Läkemedlet Qalsody finns i andra delar av världen men inte i Sverige, efter att regionernas expertråd NT-rådet sagt nej på grund av höga kostnaden och frågetecken kring effekten. Detta trots att medicinen är godkänd av europeiska läkemedelsmyndigheten EMA som bromsande behandling av så kallad sod1-muterad ALS, och används används i USA och flera europeiska länder. Nu vänder NT-rådet och öppnar för användning av läkemedlet i Sverige. Men NT-rådet är fortsatt avvaktande till Qalsody. Läkemedlet ska endast kunna ges till ALS-patienter vars sjukdom fortskrider snabbt efter samråd med NT-rådets nationella behandlingsråd för ALS. ALS-sjuka Anna: ”Det är glädjande” TV4 Nyheterna har tidigare rapporterat om den ALS-sjuka mamman Anna, 37, som behövt resa till Tyskland för att få ALS-läkemedlet Qalsody som även kallas Tofersen. – Det är glädjande att det är ett positivt besked, säger Anna ALS-sjuka Anna till TV4 Nyheterna efter beskedet. Hon hade dock hoppats på mer tydlighet kring vilka patienter som rekommenderas få medicinen. – Jag tänker att vi behöver vänta på besked från vården för att veta om det är så att behandling är aktuell, säger hon. – Jag hade verkligen hoppats att det skulle vara mer positivt än vad det var när vi läste det. Just nu läser vi det som väldigt villkorat. Det är svårt att dra några slutsatser, fortsätter hon. Skulle förändra vardagen Att kunna få medicinen i Sverige skulle förändra hennes vardag i en svår tillvaro. – Det skulle betyda att kunna åka till sjukhus som är en kvart bort istället för flera flygresor till Tyskland. Och det skulle också betyda att jag kan spara mycket energi och vi kan spendera mer tid med våra barn.
– Jag kan ju inte resa själv, så jag behöver resa med min man och vi behöver ha någon i familjen, alltså ta hand om barnen när vi är borta. Ungefär 50 personer har als med sod1-mutation i Sverige. Läkemedlet blev godkänt för användning i USA 2023 samt i EU 2024.